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18 sept 2011

El sindrome de Rett

Josele es un padre con suerte, tiene una gran familia y miles de amigos, tiene una hija, María, que nació con una rara enfermedad, incapacitante, el síndrome de Rett, pero su familia no se ha rendido, y luchan día a día por el futuro.
Y María con su padre ha participado y terminado el Ironman de Lanzarote y maratones como el de Barcelona, Valencia, Vitoria , ha realizado multitud de carreras, sin molestar a nadie, sino todo lo contrario, para todos nosotros, los corredores populares, nos alegramos de verlos a los dos, y  ya no luchan solos, ahora hay una comunidad que  los apoya, y se venden camisetas técnicas solidarias etc para un proyecto de investigación para luchar contra esa enfermedad, que por eso de ser rara, apenas cuenta con  fondos para su investigación.
En humilde blog, quiero dejar constancia de este importante  proyecto, titánico diría yo, y felicitar a Josele y a María por el ejemplo que nos dan a todos, a toda la sociedad, enfrentandose al infortunio, sin una queja, solo con tesón y trabajo.
Tienen una página web:     http://www.mimundorett.com/

Mi mundo Rett

María es una niña muy especial.

http://www.youtube.com/http://www.youtube.com/watch?v=e3X5McEY3FY&feature=player_embedded#t=0swatch?v=e3X5McEY3FY&feature=player_embedded
http://www.mimundorett.com/2010/03/maraton-barcelona-2010/

Dejo unas direcciones de unos videos de su página web, pero creo que lo ideal  es visitar su página web, para  mi toda la admiración para esta familia.

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